宿迁市特殊需要儿童康复协会 2005年工作总结与回顾
2005年，在市民政局、市残联、市妇联的直接关心、指导下，在社会各界的大力支持下，康复协会顺利成立，并开展了康复训练、培训、宣传等系列工作，得到了患儿家长的一致好评，取得了显著的社会效果。现将一年来工作总结如下：
一、协会基本情况
宿迁市特殊需要儿童康复协会成立于2004年11月，是经宿迁市民政局社会团体管理办公室正式批准注册的社会团体，业务主管部门为宿迁市残联。协 会以有关医务人员、教育工作者和孤独症等特殊儿童家长为主体，以关爱和帮助孤独症、多动症、语言发育迟缓、学习障碍等特殊需要儿童和家长为宗旨，主要开展 咨询、沟通信息，康复培训、教育等方面的服务，协会资产为社会所有。协会聘请市人大副主任、市妇联主席陶美霞为名誉会长，现有会长1人，副会长2人，秘书 长1人，会员52人。协会定期召开理事会会议，及时研究解决面临的困难和问题，促进了各项工作的顺利开展。
二、协会开展的主要工作
（一）召开成立大会，争取社会各界支持
经过紧张的筹备，今年5月9日，我们成功召开了协会成立大会。市妇联、市残联、市民政局、市教育局、市卫生局、市报社、市电视台、市募委会、市妇幼保健中 心、市铁通公司、市职教集团、市光明灯饰、市宿源水厂、市项王幼儿园、市实小幼儿园、市金色水岸幼儿园、宿豫区教育局、宿豫区残联、宿豫区特教学校、宿城 区残联、宿城区人民医院、宿城区卫生院等单位领导、协会全体会员参加了成立大会和揭牌仪式，市人大副主任、市妇联主席陶美霞、市残联理事长王乃友出席会议 并为协会揭牌。市电视台、宿迁日报、宿迁晚报等新闻媒体对此分别作宣传报道，扩大了协会的对外影响。
协会筹备成立以来，我们积极争取社会各界的关心支持，取得了较好的效果。在成立大会上，市妇联、市残联、市募委会、市铁通公司、市职教集团、市光 明灯饰、市宿源水厂、宿城区人民医院等单位为协会捐款捐物，共捐助资金6000元，捐助实物价值1500元。5月15日是全国第15个助残日，市政府马军 副市长、市残联王乃友理事长专程慰问康复协会训练班儿童，并捐赠2000元。6月1日儿童节，市妇联陶美霞主席慰问康复协会训练班儿童，并赠送录音机等教 学用品。12月份，省福利基金会领导专程看望孩子们，并捐助2000元和5套被子。各级领导及社会各界的关心支持，给予我们巨大的鼓舞，更增添了做好康复 工作的决心和信心。
（二）成立康复训练班，开展康复训练
为了尽快解除孤独症等特殊儿童的痛苦，减轻患儿及家长的心理负担和家庭经济负担，我们于4月份成立了全市首家非盈利性、公益的康复训练班，主要针 对2－8周岁的孤独症（自闭症）儿童，语言发育迟缓儿童、多动症儿童、学习障碍（感统失调）儿童进行训练。我们采用个别化教学（结构化教学）、行为矫正、 行为分析疗法（ABA）、感觉统合治疗、游戏治疗等方法，主要开展生活自理能力训练、语言能力训练、认知训练、交往训练、运动训练、行为问题的矫正等方面 的训练。
面对无资金、无场地、无专业师资等重重困难，我们想方设法，集思广益，一一解决这些难题。我们租用了项王幼儿园教室作为训练场地，向患儿家长借资 购买必要的训练用品，并在网上发布招聘专业教师的信息。按照平均分摊、非赢利原则，培训班每月收取每个家庭850元训练费用，主要用于房租、水电、教师工 资、购买用品等，每月底公布一次收支情况。目前，训练班已设有个别化训练室2间、感觉统合训练室1间、蒙氏教室1间、儿童休息室1间、办公室1间，拥有各 种训练设备价值1.5万元，面向省内外招聘专业教师4名，现有6名儿童正在接受康复训练。
经过短短几个月的训练，每一个孩子都有很大的进步，问题行为减少了，语言增多了，注意力相对集中了，孩子变得更加活泼可爱了，家长的沉重的心情有所舒展了。我们始终坚信，这些孩子会一天天好起来，一点点地进步，正如康复协会的会标“乌云中慢慢升起的太阳”。
（三）举办家长培训，提高康复效果
由于训练是一个长期的过程，需要家庭和训练机构紧密配合，才能提高康复的效果。因此，我们注重家长培训，切实提高家长的训练技能和技巧。每周五，我们都组织家长培训学习，由专业教师举办讲座或组织观看训练录像片。
为了使家长学习科学康复知识，走出训练误区，11月5日至6日在市残联的大力支持下，我们举办了首期家长培训班，来自市区及南京、徐州等地的26 名家长及教师参加了培训。培训会上，北京星星雨教育研究所训练专家王秀卿主任通过现场操作、多媒体演示等形式，向大家详细介绍了目前国内常用的ABA、 DDT、语言训练、问题行为处理等训练方法，受到与会家长的热烈欢迎。讲座结束后，来自各地的家长和培训机构教师就患儿问题行为处理及训练中出现的常见问 题进行了探讨和交流，大家一致表示要团结起来，共同走出孤独，战胜孤独，同时呼吁社会要关注特殊儿童，为特殊儿童康复创造良好的社会环境。
（四）进行广泛宣传，普及康复知识
没有明显身体残疾的特殊儿童是一个弱势群体，尚未被社会认识，需要全社会的理解、关心和帮助。为此，我们利用一切机会，开展各种宣传活动，不断加 大宣传力度，取得了显著的效果。 我们根据国内外最新康复动态和协会工作开展情况，定期编印《康复动态》，免费邮寄给各县区残联、乡镇中心幼儿园和患儿家长，得到一致好评。6月4日，我们 在区府广场开展“奉献一片爱心，关注特殊儿童”广场咨询活动，接受十多名家长咨询，发放宣传材料500多份，宿迁晚报作宣传报道。6月中旬，我们向各县区 乡镇中心幼儿园邮寄宣传材料300多份，普及特殊儿童康复知识。8月15日，我们联合宿迁日报小记者，在幸福中路开展了“让孤独症儿童感受爱”社会实践活 动。12月25日，我们举办了“迎新年，庆进步”元旦晚会，患儿、家长、教师及全体会员欢聚一堂，共同回味一年来的艰辛历程，看到孩子自己表演的节目，许 多家长流下了幸福的泪水。 我们的各项活动得到了市、区电视台、宿迁日报、宿迁晚报等新闻单位的大力支持。市电视台、宿豫电视台免费为我们做宣传广告，《记者视点》栏目为协 会做了一期专题报道，宿迁日报、宿迁晚报作各类专题报道6次，进一步提高了社会各界对特殊儿童康复训练的认识。
三、存在问题与建议
1、康复训练资金匮乏。目前仅靠家长交纳高额费用和有限的社会捐助，已入不敷出，难以为继。特殊儿童康复训练是非盈利性的社会福利事业，需要政府加大投入，建议将特殊儿童康复训练纳入省、市残疾人康复计划，并像光明工程、行走工程一样给予资金扶持。
2、师资、场地不足。由于师资、场地等条件所限，还无法接纳更多的患儿进来康复训练。建议政府能免费提供训练场地，帮助培训专业师资，确保更多的患儿接受更好的康复训练。
3、 社会对特殊儿童康复、教育重视不够。目前，我省残疾儿童已实行全免费教育，农村贫困儿童也实行“两免一补”，却没有针对孤独症等特殊儿童的优惠教育政策。 他们被幼儿园、小学拒之门外，特殊学校也没有针对性训练，他们处于夹缝、边缘地带。建议政府关注这一弱势群体，把阳光和雨露也撒到他们身上，让他们像正常 儿童一样快乐的成长。
四、下一步工作打算
2006 年，我们将进一步扩大康复训练范围，接纳更多的患儿康复训练，帮助更多的家庭走出阴霾；进一步加大宣传力度，让更多的人理解、关心、支持这一特殊事业。这 是一个弱势群体，尚未被社会认识，因为有了各界的帮助，我们才能有今天，感谢各级领导、各界朋友的帮助！希望继续帮助我们，支持我们！
二〇〇五年十二月三十日
